Beatmetes Kind zu Hause: Außerklinische Intensivpflege organisieren – Schritt für Schritt

Wenn Ihr Kind mit Beatmung, Tracheostoma oder Monitorüberwachung nach Hause kommt, beginnt für Ihre Familie ein neues Kapitel – organisatorisch, emotional und rechtlich. Die gute Nachricht: Für die außerklinische Intensivpflege gibt es klare gesetzliche Ansprüche. Die weniger gute: Sie müssen vieles davon aktiv beantragen und koordinieren. Dieser Ratgeber gibt Ihnen die Reihenfolge an die Hand.

Ihr Anspruch: außerklinische Intensivpflege nach § 37c SGB V

Kinder, die dauerhaft beatmet werden oder ein Tracheostoma haben, haben Anspruch auf außerklinische Intensivpflege durch die Krankenkasse. Die Versorgung kann zu Hause stattfinden – das Gesetz nennt den eigenen Haushalt und die Familie ausdrücklich als mögliche Versorgungsorte, und berechtigten Wünschen der Versicherten ist zu entsprechen. Für Kinder, Jugendliche und junge Volljährige gelten dabei eigene, altersgerechte Regelungen. Die Verordnung stellt das Krankenhaus oder eine speziell qualifizierte Ärztin bzw. ein Arzt aus; die Krankenkasse prüft und genehmigt. Wichtig: Lassen Sie sich die Verordnung schon während des Klinikaufenthalts im Rahmen des Entlassmanagements ausstellen – das Krankenhaus ist verpflichtet, die Anschlussversorgung mit zu organisieren.

Der Engpass: ein Kinderintensivpflegedienst

Auf dem Papier stehen Ihnen Pflegefachkräfte für viele Stunden am Tag zu – in der Realität sind spezialisierte Kinderintensivpflegedienste rar und Dienstpläne oft lückenhaft. Beginnen Sie mit der Suche so früh wie möglich, idealerweise Wochen vor der Entlassung. Fragen Sie parallel beim Sozialdienst der Klinik, bei anderen betroffenen Familien und bei mehreren Diensten gleichzeitig an. Dokumentieren Sie unbesetzte Schichten schriftlich gegenüber der Krankenkasse: Versorgungslücken, die Sie als Eltern auffangen, sind ein starkes Argument für zusätzliche Leistungen und Entlastungsangebote.

Was Sie neben der Intensivpflege beantragen sollten

• Pflegegrad: Bei dauerbeatmeten Kindern kommen regelmäßig die hohen Pflegegrade in Betracht – mit besonderen Anforderungen an die pflegerische Versorgung. Dokumentieren Sie den vollständigen Tages- und Nachtaufwand.
• Hilfsmittel: Absauggerät, Beatmungszubehör, Monitoring, Pflegebett, ggf. Reha-Buggy – über Rezept und Sanitätshaus, bei Ablehnung Widerspruch prüfen.
• Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege: auch mit Intensivpflegebedarf möglich, z. B. in spezialisierten Kinderhospiz- und Nachsorgeeinrichtungen.
• Schwerbehindertenausweis (GdB) mit Merkzeichen – wichtig für Nachteilsausgleiche, Steuer und Parkerleichterung.
• Sozialmedizinische Nachsorge nach § 43 Abs. 2 SGB V für den Übergang von der Klinik nach Hause.

Vergessen Sie sich selbst nicht

Eltern beatmeter Kinder übernehmen faktisch Aufgaben einer Intensivpflegekraft – oft über Jahre und mit dauerhaft unterbrochenem Schlaf. Nutzen Sie jede Entlastungsmöglichkeit: die stundenweise Betreuung über den Entlastungsbetrag, Nachsorgeeinrichtungen, Kinderhospizdienste (die ausdrücklich auch für Familien ohne Palliativsituation im engeren Sinne da sein können) und den Austausch mit anderen Intensivfamilien. Ihre eigene Belastung können Sie mit unserem Belastungs-Radar regelmäßig überprüfen.

Kurz-Checkliste

• Verordnung § 37c SGB V noch in der Klinik anstoßen (Entlassmanagement)
• Frühzeitig mehrere Kinderintensivpflegedienste anfragen
• Pflegegrad-Antrag stellen bzw. Höherstufung prüfen
• Hilfsmittelversorgung komplett machen, Ablehnungen nicht hinnehmen
• Versorgungslücken schriftlich dokumentieren
• Entlastung für die Eltern aktiv einplanen

Eine erste Einschätzung zum Pflegegrad gibt Ihnen unser kostenloser Pflegegrad-Rechner; alle wichtigen Notfalldaten Ihres Kindes halten Sie mit der Notfallbox fest.

Weiterlesen: Kinder- und Intensivpflege

• Pflegegrad bei Epilepsie: den tatsächlichen Aufwand sichtbar machen
• SPZ-Bericht verstehen: Befunde für Pflegegrad, GdB und Eingliederungshilfe nutzen

Hinweis: Dieser Ratgeber dient der allgemeinen Orientierung und ersetzt keine medizinische oder rechtliche Beratung. Besprechen Sie alle Fragen zur Versorgung Ihres Kindes mit dem behandelnden Team und Ihrer Krankenkasse.

Weiterführende Ratgeber für pflegende Eltern

• Pflegegrad für Ihr Kind – der große Eltern-Leitfaden (Antrag, Begutachtung, Widerspruch)
• SPZ-Bericht verstehen: Befunde für Pflegegrad & GdB nutzen
• Pflegegrad bei Epilepsie: den tatsächlichen Aufwand sichtbar machen
• Schwerbehindertenausweis für Ihr Kind: GdB, Merkzeichen, Nachteilsausgleiche

Leistungswerte: Rechtsstand Juli 2026 · Seite zuletzt aktualisiert: 16.08.2026